Irene Bolea,bioquímica, doctora en neurociencias, padece esclerosis múltiple:

“Yo ya no pensaba que la vida me regalaría maravillas”

Nací y vivo en Barcelona. Separada, tengo un hijo de 6 años. Soy una de las 58.000 personas que en España padecen esclerosis múltiple, más de 2,9 millones en el mundo, un mundo que debería ser más inclusivo. He fundado la primera asociación de buceo adaptado en España. Mientras hay vida, hay que vivirla. (Foto: Xavier Cervera)

¿Dar a luz fue un regalo o una desdicha?

Fue el día más feliz y más horrible de mi vida.

¿Por qué?

Sufro esclerosis múltiple desde los 24 años, y al dar a luz me dio el brote definitivo que me dejó en silla de ruedas. La fatiga aumentó, no pude darle el pecho, ni sostenerle, me pesaba un biberón de 30 mililitros. Mis padres lo sostenían en mi regazo. ¡Gracias!

¿Cómo afectó a su matrimonio?

Mi marido no lo gestionó bien. Lo mejor que hice fue separarme. Hoy somos amigos.

Como bioquímica sabía los riesgos que corría al quedar embarazada.

No conozco a ninguna mujer diagnosticada que no haya empeorado después de dar a luz, aunque no esperaba que fuera tan rápido. Pero era una experiencia vital que deseaba.

Debió ser duro y difícil.

Conozco la enfermedad. Para mí la información lo es todo, eso me permite no preocuparme. Lo que depende de mí, yo lo hago. Claro que fue un drama, pero se lo explico desde hoy, que mi hijo tiene 6 años.

El presente lo merece.

Así es. A mí la silla de ruedas me ha dado la vida. Yo voy sola en avión por el mundo. Si me quitas la silla, entonces sí que me hundes.

¿Y cuándo se tiró al agua?

Antes de quedarme embarazada ya había hecho dos bautismos de submarinismo. Ya más recuperada, tras el parto, quise sacarme el título de buceo y nadie quiso enseñarme.

Tiene sus riesgos.

Las personas con enfermedades neurodegenerativas sufrimos mucho los cambios de temperatura. En invierno la rigidez es espectacular. Yo para vestirme tardo mucho porque las piernas no se doblan, es horroroso.

¿Mejor en verano?

El calor nos da hipotonía muscular, y entonces tengo que estar debajo del aire acondicionado o en el agua.

Quería pasar el calor bajo el agua.

Sí, gracias a una amiga conseguí una instructora. No era sencillo, a mí me flotan mis rígidas piernas, hubo mucho que adaptar, pero me certifiqué. Fue entonces cuando me ofrecieron participar en el Campeonato de España de Fotografía Submarina, el año pasado.

¿Otro hobby?

Solo había hecho fotos con microscopio. Y dije: “Yo, si no me exigís medallas, me apunto”... ¡Gané dos medallas de bronce!

Felicidades.

Me da vergüenza decirlo: soy campeona del mundo de fotografía submarina y hace dos años que buceo y 15 meses que hago fotos. Necesitaba un nuevo reto, hablar con gente de otros países. Recuperar eso de mi vida.

¿Qué siente flotando en el mar?

Bajo el agua no hay discriminación. Todo el mundo tiene que aprender a adaptarse. Es impresionante no necesitar la silla y estar ahí abajo. Pero sobre todo es poder colarme en ese ecosistema, hay infinidad de paisajes increíbles, es otro mundo. Yo ya no pensaba que la vida me regalaría maravillas como esa.

¿Qué dice su hijo?

Está impresionado. No le niego que a veces me pregunto si me compensa. Yo la fatiga la siento siempre. Cuando vuelvo de un campeonato me paso 5 días en la cama, pero toqué a un tiburón ballena y lo puedo revivir.

Le compensa, sin duda.

...Y pasará como con el resto de cosas de las que he tenido que despedirme: correr, saltar, bailar... Por eso aprovecho. Me dicen que vivo demasiado intensamente.

¿Y usted qué piensa?

“Yo tengo poco tiempo, pero tú crees que tienes todo el tiempo del mundo y tampoco lo tienes”. La vida es neurodegenerativa para todos. Yo sufro, pero eso no me condiciona. Y no acepto limitaciones externas, el “tú no puedes bucear” por ejemplo. “Esa es tu limitación, no me la traslades”, les digo. Pero soy muy consciente de mis limitaciones.

Ha creado un club de buceo inclusivo.

Gotes d’Aigua, una asociación de buceo adaptado, todo el mundo es bienvenido. Mi objetivo es que la gente con discapacidad, del tipo que sea, conozca los beneficios del buceo, que son emocionales, físicos y sociales.

Hábleme de sus alumnos.

Vino una chica con esclerosis múltiple que solo se comunicaba moviendo los ojos, y salió del mar emocionada, le caían lágrimas. No hay nadie que no pueda. Ahora se va a certificar una chica ciega que valora el sonido, la ingravidez, el compañerismo.

¿Barcelona es amable con ustedes?

Moverte por Barcelona es una gincana y solucionarlo es mucho más fácil de lo que parece. Lo que incapacita es el entorno, no la propia discapacidad. Esta es una enfermedad muy clasista: en función de tus ingresos, con los mismos síntomas, vivirás muy distinto.

¿Qué ha sido lo más difícil de aceptar?

Abandonar mi carrera científica. Volvería a mi otra vida, volvería a Matrix , a trabajar 12 horas diarias. Pero tengo una vida superplena. Agradezco todo lo que estoy viviendo.

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