Myriam relata las dificultades de su vida cotidiana al medir 80 cm y pesar 27 kilos: “Llevo toda la vida pidiendo ayuda”
‘Y ahora Sonsoles’
La joven, que padece displasia diastrófica, narra cómo enfrenta los retos diarios para vivir de manera independiente y reivindica la importancia del apoyo social
Una familia marcada por un gen: tres de los cinco miembros sufren una enfermedad rara
Myriam comparte en ‘Y ahora Sonsoles’ los desafíos de su día a día y su lucha por la autonomía
Myriam Arnáiz se ha convertido en un ejemplo de superación y resiliencia. Durante su intervención en Y ahora Sonsoles, la joven de 37 años habló sin tapujos sobre los desafíos a los que se enfrenta a diario debido a su displasia diastrófica, una enfermedad genética que afecta al crecimiento y que la ha llevado a medir 80 centímetros y pesar 27 kilos. Desde dificultades para realizar tareas básicas hasta la constante necesidad de ayuda de terceros, Myriam desgranó con valentía su historia y su lucha por una vida independiente.
El impacto de la mirada ajena
Superar barreras a diario con esfuerzo y actitud positiva
“Me levanto ya en un reto, pero superables siempre, con ganas y con esfuerzo”, explicó Myriam, dejando claro que, a pesar de los obstáculos, su determinación sigue intacta. La joven ha logrado vivir sola en un piso que compró con su propio esfuerzo, algo que al principio preocupaba a su madre, pero que finalmente fue visto como una muestra de su autonomía: “Si yo quería dar el salto a la vida independiente, pues venga, que lo haga”.
Sin embargo, su día a día está marcado por barreras constantes, muchas de ellas invisibles para la mayoría de las personas. “Necesito apoyo para el aseo, apoyo para peinarme, para vestirme”, relató. Acciones cotidianas como quitarse una chaqueta, hacer la compra o moverse por la ciudad pueden convertirse en desafíos imprevisibles: “Voy a trabajar todos los días, me levanto muy temprano y no sé nunca a lo que me voy a enfrentar”.
Uno de los aspectos que más ha condicionado su vida ha sido la mirada de los demás. “Lo diferente siempre atrae la mirada y eso es así”, afirmó. Aunque ha aprendido a gestionar esta situación con el tiempo, reconoce que hubo etapas en su vida en las que le afectó profundamente: “Cuando tú en la adolescencia estás construyendo tu identidad y ves que el mundo no encaja contigo, es difícil soportar el peso de esas miradas”.
A lo largo de su vida ha encontrado formas de responder a estas situaciones, y en algunos casos, incluso de devolver el gesto: “Alguna vez he hecho una peineta, y amigos míos también”. Pero, en general, ha aprendido a relativizar: “Depende del día, hay veces que me da igual y otras en las que me afecta más”.
La accesibilidad sigue siendo una gran asignatura pendiente en la sociedad. “Parece que no, pero sigue habiendo muchas barreras”, explicó. Una de las más grandes es la adaptación del transporte público, que no siempre está preparado para personas con movilidad reducida. Además, el ritmo acelerado de ciudades como Madrid añade otra dificultad: “Encajar los tiempos con el ritmo de vida de Madrid me cuesta el doble”.
A pesar de todo, Myriam se niega a que las dificultades la limiten: “Si se me pone algo por delante, busco la manera de darle la vuelta”. Su espíritu luchador se refleja en su día a día: ha aprendido a pedir ayuda, aunque reconoce que no siempre es fácil. “Llevo toda la vida pidiendo ayuda, pero se hace pesado tener que buscar miradas para que alguien te eche un cable”, confesó. Algo tan simple como hacer la compra puede convertirse en un proceso largo: “Voy pidiendo a diferentes personas que me alcancen los productos porque no llego a la mayoría de estanterías”.
Me cuesta el doble de tiempo hacer las cosas, pero intento que nada se me ponga por delante y, si se me pone, le doy la vuelta"
A lo largo de su vida, Myriam ha contado con el apoyo incondicional de su familia y amigos, quienes han sido clave en su proceso de independencia. “Muchas veces necesitas ese empujón de alguien que te diga: ‘Venga, que puedes hacerlo’”, reconoció.
Sobre el amor y la posibilidad de formar una familia, Myriam admitió que es algo que le gustaría. “Claro que sí, que se queden cariñitos, levantarse con un buen día… Claro que sí”, dijo con ilusión, aunque aseguró que por el momento está centrada en su vida y su trabajo. También habló sobre la posibilidad de tener hijos y la cuestión genética de su enfermedad: “No tengo miedo porque la probabilidad de que mi hijo tenga mi discapacidad es muy baja. Para que se diera, ambos padres tendrían que ser portadores del gen”.
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Más allá de su historia personal, Myriam quiso aprovechar su intervención en Y ahora Sonsoles para dar visibilidad a las dificultades que enfrentan las personas con diversidad funcional. “Nunca está de más que domestiquemos miradas”, afirmó, reivindicando la necesidad de una sociedad más inclusiva y empática.
Con su actitud positiva y su determinación, Myriam demuestra cada día que las barreras pueden superarse y que vivir con una discapacidad no significa renunciar a la independencia ni a los sueños. “Intento que nada se me ponga por delante y, si se me pone, le doy la vuelta”. Un ejemplo de lucha y superación que deja claro que, con esfuerzo y apoyo, todo es posible.