Enriqueta Villavecchia
Ver enfermo a tu bebé: ¿qué puede haber peor? Aún así, mientras haya vida, toca vivirla. Y lo mejor posible: en familia. Lo facilita el proyecto de hospice en el pabellón de la Victòria (www.unavictoriadetots.com) ampliado, en el complejo hospitalario de Sant Pau. Las obras acaban de empezar, al toque de campana de la niña Scarlett: “¡qué comiencen las obras!”. Un 85% de los niños en tratamiento oncológico sobreviven y también esas vidas precisan acompañamiento y apoyo. Ojalá esta iniciativa de la Fundació Enriqueta Villavecchia, con el equipo de Anna Varderi al frente, cumpla sus objetivos soñados. Varderi atravesó un linfoma de Hodgkin –grado IV– y me parece que eso le ha fortalecido para ayudar a muchos niños con cáncer y a sus hermanitos, padres, abuelos y familias.
Se trata de curar al paciente.
Pero no sólo de curar se trata.
¿De qué más?
De cuidar al paciente. De cuidarle mientras se le cura. Y de cuidar a los que no podemos curar.
¿En quién piensa?
En niños con cáncer. Y en sus familias.
¿Niños con cáncer terminal?
“Terminal” suena a estación de autobús, disculpe: hablemos de “enfermedad crónica avanzada”, de vida y de cuidarla: “cuidar la vida hasta su final”, decimos. Un final de vida digno y hermoso.
¿Y cómo se hace eso?
Para eso levantamos un hospice aquí, en el pabellón de la Victòria del recinto del hospital de Sant Pau.
¿Qué es un hospice?
Un modelo británico: un lugar que acoge a pacientes y a sus familias temporalmente.
¿Qué clase de acogimiento?
Pernoctaciones largas del paciente y su familia, con cuidados médicos y psicológicos, juegos, clases, conversaciones...
¡Suena a hogar!
Es eso: una suerte de hogar. Un lugar intermedio entre el hospital y tu casa.
Siempre lo mejor será estar en casa...
Pero a veces no se puede por la distancia o la situación desfavorecida de la familia... Y ahí aparece el servicio del hospice.
¿Cómo arrancó este proyecto?
Desde la Fundación Oncológica Infantil Enriqueta Villavecchia acercamos a cinco hospitales: Sant Pau, Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu, Can Ruti y Parc Taulí.
¿Y luego?
Pedimos a la Administración reforzar las unidades de curas paliativas y que un diagnóstico oncológico pediátrico no suponga limitar la vida de ese niño.
¿Está sucediendo eso todavía?
Tenemos el Pades (Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte) para adultos y ancianos, pero... ¿y los niños? ¿Y los bebés, con sus padres y sus familias?
¿Se refiere a habilitar mejores curas y cuidados paliativos pediátricos?
Hay en Catalunya unos 1.500 niños con necesidades de curas pediátricas paliativas y faltaba un soporte más integral.
¿Qué tipo de soporte?
La pérdida será inevitable, pero se llevará mejor si la familia del niño está reunida, bien alojada y bien confortada, si atendemos también a los hermanos del niño...
¿Estamos haciéndolo mal?
Nos fijamos demasiado en la enfermedad... Y demasiado poco en el niño. “¡Eh, soy un niño, hola, estoy aquí!”, claman con su mirada. ¿Y qué quiere un niño, dígame?
¿Qué quiere un niño?
¡Jugar! Compartir con otros niños. Hacer cosas chulas para crear recuerdos, para atesorar recuerdos bonitos en la familia...
Un ejemplo, por favor.
Vale: en Navidades, un niño con cáncer ve llegar a su casa a un cartero real con su séquito: y el niño, ilusionado..., le entrega su carta para los Reyes Magos...
¡Maravillosa idea!
O acompañamos al niño con su familia a una visita a un parque de bomberos. O a una excursión por el bosque... O a una buena chocolatada... O, ¡todos a la nieve!
Bellos momentos, bellos recuerdos.
Para el niño enfermo y sus hermanitos y sus padres, ¡para siempre!: quedarán en ellos durante el resto de sus vidas.
Resuma su filosofía, Anna.
Cuidar la vida de los vivos diagnosticados de enfermedades que no podemos curar.
¿Qué más ideas tienen para hacerlo?
Cursillos de patinaje para la familia: le parecerá una tontería... Hasta que oiga lo que me decía el otro día un padre.
¿Qué le decía?
“Si por la calle llevo al niño en silla de ruedas, la gente aparta la mirada. Si patino mientras empujo su silla a toda pastilla... ¡sonríen y saludan!”. ¡Es muy diferente!
Pues es verdad.
Para el niño enfermo ¡todo es vida!, hasta el último aliento: vida para jugar, aprender, divertirse, hablar con sus hermanos... Y eso es lo que aportará este hospice.
¿Qué más instalaciones tendrá aquí?
Una minipiscina: compartir bienestar en el agua alivia a la familia, crea bellos recuerdos. Y masajistas. Y dinamizadores como arte-terapeutas... Y salas de juegos. Aquí todos podrán llorar, descansar, dormir... Y habrá dos apartamentos para los últimos días de vida del niño en familia.
¿A cuantas familias podrá dar servicio?
A unas 400 familias al año.
¿Qué inversión será necesaria?
Vendrán 6,5 millones de euros, donados por varias entidades y particulares.
¿Cuándo estará a punto este hospice en el recinto del hospital de Sant Pau?
A mediados del 2026, y luego pasará a ser parte del servicio público de salud, gestionado desde el hospital de Sant Pau.
