“El teatro ha favorecido mi autoconocimiento y mi autoestima. Me ha permitido conocer e interactuar con gente estupenda y me ha ayudado a superar el peor momento de la enfermedad desde que fui diagnosticada, hace algo más de 10 años”. Estas palabras son parte del testimonio de Sofía Malagón (64 años), paciente de la enfermedad de Parkinson y participante en el estudio Efficacy of a theatre-based intervention in patients with Parkinson's disease, elaborado por la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), en colaboración con el Hospital de Sant Pau de Barcelona, y que se ha publicado en la revista Arts & Health.
Tanto Sofía como el resto de participantes del estudio vieron superadas las expectativas. En el caso de Sofía, el teatro se reveló como una terapia, ya que tal y como ella misma afirma, “de forma creativa y lúdica, las sesiones sobre el escenario estimularon y ejercitaron muchos aspectos que la enfermedad nos va robando, como el movimiento, el habla, la socialización, la motivación, la memoria…”. Y añade: “El teatro me hizo sentir que, aunque con la enfermedad se me cerraban unas puertas, a su vez, se me abrían otras”.
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Por su parte, Santiago Pueyo (63 años), otro de los pacientes involucrados en el estudio, coincide con Sofía en que la experiencia vivida fue un gran aprendizaje que le demostró que “hacer ‘cosas’, no solo teatro, puede sacarnos de los estados de depresión, apatía y cansancio, en los que caemos de vez en cuando”.
Él solo lleva dos años diagnosticado, y quizá por eso, participar en el proyecto le ha servido, entre otras cosas, para ver cómo la enfermedad evoluciona en otras personas: “Es increíble lo diferentes que pueden ser los síntomas y la escala de afectación tan distinta en cada caso, cómo lo afronta cada uno, cómo lo torea, e incluso, cómo se vale de los síntomas para lograr su objetivo”.
Las sesiones sobre el escenario estimularon y ejercitaron muchos aspectos que la enfermedad nos va robando
Expectativas superadas
Además de las sensaciones expresadas por Sofía y Santiago, para conocer el alcance del experimento, la investigación utilizó el cuestionario de calidad de vida en la enfermedad de Parkinson, conocido como cuestionario PDQ-39. Las respuestas obtenidas mostraron una mejora en el bienestar emocional de los 34 participantes.
“Seleccionamos pacientes de entre 50 y 75 años que no estuvieran participando en otros estudios o programas de intervención, ya que era fundamental evaluar los efectos del teatro de forma aislada. Además, establecimos algunos criterios clínicos relacionados con el estadio de la enfermedad y el rango de edad, con el objetivo de conformar un grupo relativamente homogéneo”, explica Marco Calabria, autor del estudio y profesor de Estudios de Ciencias de la Salud e investigador de la unidad de investigación salud digital, salud y bienestar de la UOC.
El grupo de pacientes se dividió en dos: uno asistió a una programación teatral de tres meses en el Teatre Lliure de Barcelona, que incluía funciones, talleres prácticos y una visita guiada; y el otro llevó a cabo una serie de ejercicios de estimulación cognitiva en casa. Ambos fueron evaluados antes y después del programa mediante pruebas neuropsicológicas validadas y cuestionarios sobre estado de ánimo, calidad de vida y percepción de cambios. Tanto el contenido como la duración del programa fueron minuciosamente diseñados. “En primer lugar, con el objetivo de planificar una intervención que no fuera demasiado extensa, nos basamos en estudios previos. De este modo, podríamos evaluar si un programa de un par de meses ya podía resultar eficaz”, señala Calabria.
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Respecto al contenido, “buscamos combinar actividades participativas, como los talleres, con otras como la asistencia a funciones de teatro, más pasivas. La idea era ofrecer un programa completo, con la hipótesis de que las actividades participativas serían más beneficiosas, ya que fomentan la expresión corporal y la improvisación de forma directa. Por último, para el diseño del contenido fue fundamental contar con la experiencia del equipo de teatro, dado que tienen una larga trayectoria en programas educativos dirigidos a diversos colectivos”.
Buscamos combinar actividades participativas, como los talleres, con otras como la asistencia a funciones de teatro, más pasivas
Desde la UOC y con la colaboración del Hospital Sant Pau y del Teatre Lliure, se fue fraguando el experimento que juntó a 34 personas con parkinson de entre 50 y 75 años.
Beneficios emocionales del experimento
Tanto los que participaron en talleres grupales como los que llevaron a cabo actividades de estimulación cognitiva en casa “tuvieron que hacer un esfuerzo con el objetivo de conseguir estar mejor y cuidarse. No fueron intervenciones pasivas como la ingesta de un fármaco, ya que tuvieron que dedicar tiempo, dedicación y compromiso”, remarca Carmen García-Sánchez, coautora del estudio y neuropsicóloga de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de Sant Pau (Barcelona).
Pasados tres meses, se pudo observar una “mejora en la sintomatología depresiva y de ansiedad en los dos grupos, lo que nos lleva a concluir que ambos programas generan ciertos beneficios a largo plazo, posiblemente más generales y no necesariamente específicos del tipo de intervención”, concluye Calabria. De hecho, “otros estudios con estimulación cognitiva en pacientes con parkinson también han reportado beneficios emocionales indirectos, es decir, efectos positivos que no son el objetivo principal de la intervención”, añade.
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El teatro como herramienta reparadora
El cuestionario de calidad de vida reveló beneficios emocionales específicos en el grupo de teatro, pero no en el de estimulación cognitiva en casa. “Creemos que estos efectos son más directos porque han tenido un impacto real en el bienestar cotidiano de los participantes, y se acompañaron de mejoras emocionales adicionales observadas en otro cuestionario administrado al finalizar los talleres”, sugiere Calabria. La doctora Carmen García-Sánchez, por su parte, destaca que el grupo que llevó a cabo la actividad de teatro se vio beneficiado doblemente. Por un lado, por los efectos propios del teatro, y por otro, por el factor social. “Desde el minuto uno, el grupo se cuidaba, se apoyaba, respetaba y animaba”, argumenta.
Autocuidado, entretenimiento y evasión
Por otro lado, en el grupo de estimulación cognitiva en casa, “aparentemente podríamos pensar que hacer ejercicios cognitivos difícilmente podría mejorar el estado de ánimo. Sin embargo, –apunta la neuropsicóloga– la mayoría vivieron esta intervención como positiva”. Es más, “recuerdo muchos de ellos entregando los ejercicios con cara de satisfacción y agrado. Las tareas fueron vividas como una actividad de autocuidado, entretenimiento, y seguro que, en muchas ocasiones, de evasión”.
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Continuar para seguir mejorando
Los resultados medidos por la ciencia, junto con la satisfacción manifestada de los participantes, no son, ni de lejos, el final del proyecto. Y es que las conclusiones obtenidas constituyen una valiosa fuente de información para seguir investigando. De hecho, a día de hoy, el estudio continúa gracias a un proyecto concedido por la Fundación “La Caixa”, de la convocatoria CONNECTA. “Actualmente, estamos mejorando la forma en que evaluamos los beneficios cognitivos. En el estudio que acabamos de publicar no encontramos efectos positivos en memoria y atención, lo cual no es sorprendente, ya que es poco frecuente que actividades basadas en las artes escénicas generen mejoras en estas funciones”, apunta Calabria.
Sin embargo, “creemos que puede deberse a que las tareas utilizadas no eran lo suficientemente sensibles para detectar cambios moderados. Por esta razón, -continúa el investigador- estamos incorporando nuevas tareas diseñadas específicamente para este estudio y adaptadas a personas con enfermedad de Parkinson”. Además, “estamos utilizando una escala que nos permitirá comprender mejor qué factores emocionales han contribuido a las mejoras observadas, como, por ejemplo, una mayor capacidad de autorregulación emocional tras la participación en los talleres”, apostilla.
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¿Por qué unir teatro, parkinson y ciencia?
El proyecto comenzó con una colaboración institucional entre el Teatre Lliure y la Universitat Oberta de Catalunya, con el objetivo de iniciar una línea de investigación en el ámbito de las artes en salud. “A partir de una primera fase de cocreación con diversos profesionales, y al identificar la necesidad de evaluar los beneficios de las artes en salud, iniciamos una revisión de la literatura científica”, señala Marco Calabria, autor del estudio y profesor de Estudios de Ciencias de la Salud e investigador de la unidad de investigación salud digital, salud y bienestar de la UOC. Ahora bien, Calabria no trabajó solo. Francesco Ciongoli, del grupo Neuro ADaS Lab, y Salvador Macip, investigador del grupo epi4health, también impulsaron la investigación.
A partir de esta revisión inicial, se detectó que existía poca investigación sobre los beneficios del teatro en personas con la enfermedad de Parkinson, por lo que los investigadores de la UOC decidieron incorporar al Hospital de Sant Pau como colaborador del proyecto. “Ya manteníamos una colaboración previa con la Unidad de Trastornos del Movimiento, lo que facilitó la sinergia entre salud, arte y academia”, apunta Calabria quien, además, destaca que “la decisión de centrarnos en la enfermedad de Parkinson estuvo motivada por el hecho de que esta patología afecta a múltiples ámbitos más allá del movimiento, como el cognitivo y el emocional. Por ello, consideramos que el teatro podía ser una herramienta valiosa para investigar posibles beneficios en ambos niveles”.
Por parte del Hospital de Sant Pau, el proyecto contó con Carmen García-Sánchez, Berta Pascual Sedano y Jaume Kulisevsky, de la Unidad de Trastornos del Movimiento. Asimismo, también intervinieron Caterina del Mar Bonnin, del Instituto de Investigación Biomédica Sant Pau, y Teresa Fèrriz Roure, consultora independiente de Barcelona. Además, el trabajo se financió por la Fundación “La Caixa” y el Ministerio de Ciencia e Innovación.
Las tareas fueron vividas como una actividad de autocuidado, entretenimiento, y seguro que, en muchas ocasiones, de evasión
“Desde el minuto uno, el grupo se cuidaba, se apoyaba, respetaba y animaba”, destaca la doctora Carmen García-Sánchez.
Síntomas que no se ven
Esos espacios menos conocidos del parkinson, el cognitivo y el emocional, fueron los que se analizaron en el experimento. Y es que, la enfermedad de Parkinson es ampliamente conocida por sus síntomas motores, como el temblor y la rigidez, pero “también se manifiesta con numerosos síntomas no motores, entre los que se incluyen la anosmia, el estreñimiento, el dolor, alteraciones cognitivas (como déficits atencionales, problemas de memoria…), así como síntomas conductuales como la apatía, la depresión y la ansiedad”, describe Carmen García-Sánchez, coautora del estudio y neuropsicóloga de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de Sant Pau (Barcelona).
Además, según la doctora, “en muchos casos, estos síntomas no motores pueden preceder a los motores, lo que lleva a que algunos pacientes sean inicialmente diagnosticados con trastornos como la depresión o la ansiedad, antes de que se identifique la enfermedad de Parkinson”. Y añade: “Esta heterogeneidad de síntomas es lo que hace que la enfermedad sea un paradigma perfecto para abordarla desde distintas intervenciones (farmacológicas y no farmacológicas)”.