Xavier Gómez-Batiste, médico: “Hay cuatro factores para vivir en paz el final de la vida, uno de ellos es el legado y los asuntos pendientes”
Longevity
Catedrático de Medicina Paliativa, Gómez-Batiste es un referente internacional en este campo, impulsó la creación de equipos domiciliarios de cuidados paliativos en España y ahora es director científico del Programa para la Atención Integral de Personas con Enfermedades Avanzadas de Fundación La Caixa
Xavier Gómez Batiste es Catedrático de Medicina Paliativa.
“Las personas con visión positiva, sentido del humor y resilientes tienen más fácil afrontar el final de la vida”. Este consejo, aparentemente sencillo, encierra décadas de sabiduría y experiencia acumuladas por uno de los médicos que más ha hecho en nuestro país por poner en marcha las estrategias para aliviar el sufrimiento de las personas ante la muerte: el doctor Xavier Gómez Batiste (Torelló 1952), catedrático de Medicina Paliativa y un referente internacional en cuidados paliativos.
La vocación y trayectoria profesional de Gómez Batiste viene de cuando acompañaba en las visitas a domicilio a su padre, Francisco Gómez, al que define como “un médico de pueblo humanista cristiano, con una gran cultura y dedicación a sus pacientes”. A los 15 años, Xavier ya tenía claro que se quería dedicar a aliviar el sufrimiento y, una vez finalizada la carrera, sus primeras guardias fueron con su progenitor, con quien realizó su primera intervención de soporte. “Esto me marcó mucho durante toda mi profesión”, recuerda medio siglo después.
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En el Hospital Sant Pau se especializó en oncología y montó el servicio de oncología del Hospital de la Santa Creu de Vic. Pero sentía que las personas con cáncer avanzado necesitaban atención integral, y no solo en el hospital, también en su casa. Por eso, en 1985 marchó a Inglaterra a hacer un curso y allí descubrió el nombre de la atención que precisaban las personas en el momento final de su vida: cuidados paliativos.
A partir de ahí su carrera fue vertiginosa: impulsó la creación de equipos domiciliarios de cuidados paliativos en España; diseñó el plan de Cuidados Paliativos en Cataluña, que fue un referente para la OMS, en la que también fue director del programa; creó el servicio de paliativos en el Instituto Catalán de Oncología (ICO), y ahora es director científico del Programa para la Atención Integral de Personas con enfermedades avanzadas de Fundación La Caixa, que no se ciñe a enfermos terminales de cáncer, sino que se extiende a personas con problemas neurodegenerativos, demencias, crónicos, etc. Porque la atención paliativa se entiende como “un derecho universal que debe practicarse en todos los servicios”.
Se declara “contento, satisfecho y muy agradecido” con su trayectoria, pero ahora “toca abrir un periodo para disfrutar, también como paciente en algún momento”, porque después de una dedicación plena a los cuidados paliativos, desde la cabecera del paciente hasta la gestión y la organización, “lo único que me falta es ser atendido por un buen equipo cuando sea necesario”
¿Es una persona religiosa?
Tengo valores de humanismo cristiano, cuya fuente es mi padre, y creo que estos valores son parte esencial de que me dedique a la atención paliativa. De hecho, si tienes antecedentes de medicina de familia humanista y, además, has aprendido oncología, el resultado son los cuidados paliativos. Esto forma parte de estos valores humanistas, así como el compromiso social, porque es un derecho humano alinear el sufrimiento como una competencia médica esencial. Siempre he pensado que la base fundamental de la competencia profesional son los valores personales, que dan la fuerza, la inspiración y el sentido de lo que haces profesionalmente.
Cuando empezamos a utilizar la morfina en los años 80, tuvimos que aclarar que era el mejor tratamiento para el dolor intenso y que no precipitaba la muerte
Se lo pregunto porque, en un pasado no muy lejano, ciertos sectores de la población no aceptaban bien que se le diera morfina a un paciente terminal, porque era acelerar la muerte e iba en contra de las creencias religiosas.
Sí; al principio había malentendidos. Cuando empezamos a utilizar la morfina en los años 80, hubo gente que pensaba que aceleraba la muerte y era eutanásica. Tuvimos que aclarar que la morfina no solo no era eutanásica, sino que era el mejor tratamiento para el dolor intenso y no precipitaba la muerte. Son los mitos negativos de los paliativos de la morfina. Ahora está perfectamente aclarado. Además, hemos aprendido que la compasión, que se veía como algo religioso y paternalista, es la respuesta a la atención y el compromiso con las personas que sufren. La compasión y la espiritualidad —que no tiene por qué asociarse a la práctica religiosa o a la confesionalidad— son hechos y comportamientos humanos para superar el sufrimiento, y tener convicciones, creencias y valores mejora la adaptación a una situación de enfermedad terminal.
¿Compasión es lo mismo que empatía?
La compasión es la empatía aplicada a las personas con sufrimiento. La empatía es la capacidad de entender al otro y la compasión es un comportamiento empático, comprometerse a ayudarlo para aliviar su sufrimiento. Y esto forma parte del comportamiento de la excelencia, que incluye, además de la práctica médica, la comunicación y gestionar la atención, la compasión, la honestidad o la congruencia con lo que haces, y esto es un plus esencial en las personas que sufren. Esto depende de los valores personales —hablamos de las 5 C: competente, comprometido, consciente, compasivo y cooperativo—, por lo que sería inconcebible pensar que alguien que carezca de estos valores sea un buen profesional.
Los buenos profesionales de cualquier especialidad, entiendo.
Evidentemente, pero en algunas situaciones son más relevantes; para atender a una persona de manera integral —en todas las dimensiones y necesidades, en una fase avanzada de su enfermedad, con impacto emocional y con afectación de la familia—, hay que añadir todos los comportamientos de la excelencia.
Usted comenzó con esta especialidad siendo muy joven. ¿Cómo ha sido su evolución personal a lo largo de los años? ¿Se ha hecho más duro o más compasivo?
Todos tenemos nuestro carácter, pero sí es verdad que uno va aprendiendo después de vivir cotidianamente las experiencias de personas que se encuentran en situación de enfermedad avanzada con dignidad, con resiliencia, con aceptación; por lo tanto, hay una parte reflexiva, que en el programa de Fundación La Caixa hemos trabajado bastante, que es explorar las condiciones y los factores que hacen que puedas vivir en paz las situaciones difíciles o el final de la vida.
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¿Cuáles son esos factores?
Cuando exploramos qué hace que uno pueda adaptarse mejor al final de la vida, descubrimos que lo que las personas valoran más es el soporte de quienes más los quieren y que ellas más quieren. El segundo factor son las creencias, de cualquier tipo. Las convicciones, la vida con sentido, ayudan mucho a la resiliencia y a la manera de adaptarse y vivir el final de la vida en paz. Después, el control de los síntomas, porque en una situación de mucho dolor o disnea intensa es complicado adaptarse. El cuarto es el legado que dejan, por eso es más fácil el final de la vida en personas de edad avanzada, que ya tienen su legado (personal, profesional, familiar o social) y no tienen cosas pendientes.
¿Alguno más a destacar?
También ayuda tener garantía de recibir buena atención. Eso es determinante, porque no es lo mismo contar con un buen equipo de atención primaria y domiciliaria de paliativos que se pongan en común para ayudarte que no contar con ello, y tener autonomía y control sobre lo que le ocurre. Finalmente, hay recursos de carácter personal, como visión y psicología positiva, un afrontamiento de las adversidades de forma positiva, resiliencia y sentido del humor. Las personas con estas cualidades lo tienen más fácil. Todos estos factores añaden valor a la capacidad de adaptación y dan más potencia para afrontar el final. Es verdad que no las tenemos todas, pero tener esas condiciones trabajadas a lo largo del tiempo lleva a estar preparado y genera una sensación de adaptación y de paz en una situación tan importante como es el final de la vida. La recomendación que hacemos, y que hay que intentar aplicarse a uno mismo, es que no se improvisa en una semana, sino que hay que invertir en generar esas situaciones; por ejemplo, en las relaciones, los valores, tener un buen equipo profesional accesible o trabajar el legado.
Factores para vivir en paz el final de la vida:
- El apoyo de los seres queridos.
- Las creencias, de cualquier tipo. Las convicciones, la vida con sentido.
- El control de los síntomas.
- El legado personal, profesional, familiar o social. No tener cosas pendientes.
¿La sanidad pública dedica suficiente interés y recursos a los cuidados paliativos?
Uno de los ejes de mi compromiso profesional es la atención paliativa como derecho humano esencial. La atención paliativa se debe practicar con intensidad variable (dependiendo de la complejidad de la situación) en todos los recursos del sistema de salud y social, porque en todas partes hay personas con necesidades paliativas. En España, el 1,5% de la población tiene necesidad de atención paliativa y, dentro del grupo de cronicidad compleja, que es el 5% de la población, se encuentran también personas especialmente vulnerables. Por tanto, hablamos de un reto sistémico. La clave de que esto pueda contemplarse y practicarse como un derecho humano es la combinación de la atención paliativa generalista —que pueden proveer desde médicos a enfermeras o psicólogos— con los cuidados paliativos de equipos especializados para las situaciones de mayor complejidad. Este es el secreto de que la atención paliativa sea universal.
Entonces, ¿no es suficiente?
Lo que sucede normalmente es que hay mucha variabilidad, territorial (depende de las CCAA) y de tipología. Por ejemplo, las personas con demencia que viven en residencias no tienen tanto acceso a la atención paliativa como los jóvenes con cáncer que están en un centro oncológico con equipo propio de paliativos. En cuanto a las necesidades, las vertientes psicosocial y espiritual, que son muy importantes en las adversidades, no están contempladas. Todo esto, junto con la formación de profesionales, debería figurar en una ley que consagrara el derecho a la atención paliativa como un derecho humano fundamental. Esto es una cuestión de las políticas públicas, y la última pieza para que esto funcione mejor es la participación de la sociedad.
A muchas personas mayores con enfermedades crónicas les preocupa vivir su evolución con una soledad no deseada
¿Cómo puede participar la sociedad en la atención paliativa?
Debería haber propuestas que la orienten hacia una sociedad cuidadora, porque ni los poderes públicos ni el sistema sanitario o el social pueden responder de una manera global a las necesidades tan enormes. Tenemos el reto de mejorar la adaptación de la sociedad a considerar el final de la vida como algo natural, no que esté oculto, sino que se pueda hablar, porque cuando alguien está en una situación de enfermedad avanzada, se relaciona con su familia y con su equipo de salud, pero también con sus vecinos. Por tanto, mejorar la capacidad cuidadora de la sociedad es muy importante. Y también desarrollar el voluntariado y el acompañamiento, porque una de las epidemias más graves de los últimos años es la de la soledad, y lo que les preocupa a muchas personas mayores con enfermedades crónicas es vivir su evolución con una soledad no deseada. Este tema, que no existía tanto hace unos años, ahora aflora como una necesidad enorme que no se podrá resolver si no hay compromiso social y acciones de voluntariado.
Esto requiere la aceptación de que la muerte existe y puede ocurrir a cualquier edad. Seguramente, esta conciencia hay que trabajarla desde pequeños.
Sí, por supuesto. Hay una frase inglesa que podríamos traducir en español como: ‘Es demasiado pronto hasta que es demasiado tarde’. Hablar del proceso de morir es prematuro en algunas edades, pero otras veces es demasiado tardío. En Vic hacemos un programa de atención comunitaria, y no te puedes imaginar el impacto que tiene hablar sobre el final de la vida en un instituto de enseñanza media con adolescentes de 15 y 16 años. Es superinteresante y nuestras experiencias preliminares son muy positivas. Eso es algo que está debajo de la alfombra, y cuando la levantas hay una gran necesidad de hablarlo, de comentarlo y de compartirlo.
Los jóvenes de ahora están muy unidos a los abuelos. ¿Los abuelos son una pieza fundamental para hacerles entender los propósitos de la vida y la muerte?
Por supuesto. Después de una de estas sesiones que yo hacía en los institutos hablando de la cronicidad o de las necesidades, pregunté a los chicos qué iban a hacer después de la sesión. Un alumno de 15 años se levantó y dijo: “Creo que iré a ver más frecuentemente a mi abuela”. Entre los jóvenes hay muy buena gente, con valores y con ganas de trabajar y de acompañar, por eso pienso que hay que promocionarlo más activamente.
Usted siguió los pasos de su padre; ¿también lo han hecho sus hijos?
No los he educado para que sean sanitarios, pero sí para que sean buenas personas y que sean felices. Una de mis hijas, Clara, es enfermera por vocación, porque tiene el valor de la compasión.
El mejor modelo es el de estar acompañado y bien atendido por un buen equipo, rodeado de las personas que quieres y con los asuntos resueltos
En su casa habrán oído hablar de todo esto; imagino que lo comentaría al llegar del trabajo.
He tenido tanta dedicación profesional y tantos viajes —cuando estaba en la OMS y en el centro coordinador del ICO visité 65 países— que estaba mucho fuera de casa. Hace años tuvimos una conversación muy amable con mis hijos, les dije que me sabía mal no haberme ocupado mucho de ellos, y me contestaron: ‘Bueno, tú has hecho cosas muy importantes y lo entendemos’. Fue una conversación sobre todo afectuosa, y cuando me dieron el premio EAPC Cicely Saunders 2024 de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, me dijeron que era verdad que soy muy conocido. Pienso que ellos valoran que me haya dedicado a esto y no me recriminan que les haya prestado menos atención. Ahora lo estamos compensando, y tenemos muy buena relación. Tener buena relación con los hijos vale la pena.
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¿El proceso de afrontamiento del fin, del dolor y de la muerte varía mucho en función de la edad y de la enfermedad de las personas? ¿Los mayores aceptan mejor el final?
Es verdad que la mayor edad favorece la aceptación, en comparación con personas jóvenes con enfermedad avanzada, con mucho sufrimiento e impacto, que tienen más dificultades de aceptar, como es lógico. Hay situaciones vitales que favorecen la adaptación, como es el caso de mi madre, que murió con 100 años, bien atendida, en su domicilio y con sus nietos. Eso es un final de la vida más adaptado, con más resiliencia, y como además tenía sentido del humor, pues tenía muchos aspectos a su favor. Por el contrario, hay situaciones en personas jóvenes o que tienen trastornos de comportamiento, con demencia o con mucho impacto familiar, en las que es lógico pensar en una mayor dificultad de adaptación.
¿Usted a qué le teme más, a la muerte o a la incapacidad? ¿Cómo le gustaría morir?
Creo que el mejor modelo es el de estar acompañado, bien atendido por un buen equipo, rodeado de las personas que quieres, con los asuntos resueltos y desarrollando los aspectos esenciales de creencias y espiritualidad. Eso es lo que yo imagino. La recomendación de tener las cosas preparadas con tiempo, de tenerlo trabajado, es lo que intento practicar, y creo que es una buena recomendación. Cuanto antes se tengan las cosas previstas, mejor; después se irá trabajando en ellas. Yo haré lo que pueda. De momento pienso que lo llevo bastante bien.
Hay algo de vuelta al pasado en lo que expone, una mirada a aquellos tiempos en que la gente fallecía en su casa rodeada de los suyos.
Digamos que son ondas; ha habido una gran tendencia a medicalizar el final de la vida, pero hay corrientes que muestran que se puede hacer de una forma menos medicalizada y más social. Mi madre fue ejemplar, aceptando su final con sentido del humor, igual que mi padre y mi abuelo materno. Uno mira esas condiciones, que son ideales, aunque la realidad tampoco se adapta totalmente. No hay que mitificar. Cuando dicen que lo ideal es vivir el final de la vida en el domicilio… pues depende, porque si la situación de la persona es muy compleja, mejor es que esté ingresada. No hay que idealizar ni en positivo ni en negativo. Los servicios de urgencias no son el mejor sitio, pero son tan accesibles que, si tienes un problema, te atienden. Por tanto, hay que intentar mejorar. Hay servicios de urgencias que están desarrollando programas de atención al final de la vida excelentes y que lo hacen muy bien. Hay que tener mucha flexibilidad.
Ha comentado que está preparado para ceder el testigo laboral. ¿Está pensando en jubilarse?
Igual que hablamos de que el legado es una condición para estar en paz, creo que es una condición importante ir delegando cosas en gente muy competente, y yo tengo el privilegio de trabajar con un equipo excelente, de gente muy comprometida y competente. En el ICO empezamos hace unos años con procesos de delegación y en el programa de Fundación La Caixa también he ido dejando los viajes. Lo relevante es ir preparando una buena delegación para que todo lo que hemos hecho con estas personas continúe. Estoy muy tranquilo porque creo que todo este legado que hemos ido construyendo con los equipos tiende a su continuidad, aparte de que no somos los únicos que nos dedicamos a esto. Es una empresa colectiva y, por tanto, es una carrera de relevos. La atención paliativa se ha ido extendiendo y ha mejorado mucho, y me da mucha tranquilidad, porque quiere decir que el germen que trabajamos en el pasado tiene continuidad.
Hay servicios de urgencias que están desarrollando programas de atención al final de la vida excelentes y que lo hacen muy bien
Deduzco que piensa en un retiro paulatino...
Sí, de manera gradual. Mi padre, que trabajaba 14 horas diarias, se jubiló de manera abrupta y no lo pasó bien. Es mejor hacerlo de forma gradual. Yo he ido reduciendo mi actividad y delegando en gente muy competente de la que estoy orgulloso.
¿Cuál es su mensaje final?
La atención paliativa, incluyendo las necesidades sociales y espirituales, es una necesidad, y vale la pena como compromiso y como resultado de la vida profesional. Estoy contento y satisfecho con esto. Y muy agradecido.